Nagui et Sophie Davant, la mission de l’animateur, et Jean-Paul Rouve, le parrain, de l’2019 dition. BERTRAND GUAY / AFP
T l thon, en plus de trente ans d’existence, a contribué à la révolution de la
les maladies rares touchent trois millions de français et a permis à b-tirer sur les outils utilisés dans de plus en plus répandue des maladies, comme certains cancers. Pour son 2019 dition, le vendredi et le samedi sur
public de la vision, de la grande charité marathon sera de partager les espoirs et les succès de cette révolution médicale comme l’Association française des appels contre les myopathies-T l thon.
Rencontrés cette année, avec le premier événement d’une rare maladie neuromusculaire, la forme la plus grave de la colonne vertébrale lamyotrophy, ce qui prend habituellement les enfants avec la maladie avant l’âge de dix mois, le président de l’AFM-T l thon, Laurence Tiennot-Herment fait aucun secret de son mouvement: Jhave vu beaucoup de gens mourir de b s en trente ans de l’association.
Succès
Aux États-unis, où ce traitement a été commercial depuis le 24 Mai pour les enfants de moins de deux ans, peu d’Evelyn, alors traité comme une quelques semaines, de la danse, présente avec sa min. Un tel résultat n’avait jamais été atteint. Nous avons vu des images de ce genre! , s’exclame le Dr Serge Braun, directeur scientifique de l’association. En France, les six premiers bbs ont pu bénéficier du traitement, grâce au système dacc s acc l acc, appel ATU (autorisation temporaire d’utilisation) avant il a été mis sur le marché.
Comme Hyacinthe, un diagnostic autour de 7 mois. Nous avons vu des progrès rapidement. Immédiatement nous avons fait une injection, elle a déménagé ses bras, la porta choses dans sa bouche, ce qui signifie qu’elle peut manger, et elle peut bouger ses jambes un peu, mone son auto. La différence, explique Laurence Tiennot-Herment, c’est qu’Evelyn a été traitée plus t et de Hyacinte, 18 mois.
Les progrès liés à la T l Thon
La maladie est due à la décomposition des neurones moteurs qui contrôlent la contraction musculaire et servent à se déplacer. C’est une question de traitement avant de trop de perte de ces neurones, même avant l’apparition des symptômes. LAFM-T l thon, par conséquent, renvoie la charge pour demander un n onatal de suivi afin d’éviter la perte de chances pour les bs (250 par an) qui sont nés aujourd’hui, quand il existe des traitements.
Parmi les recherches qui ont contribué de l’argent de T l thon, à la base des plaques de cellules souches greffées sous la rétine pour traiter pigment rtinitis qui affecte près de 30 000 personnes en France. Aussi, sur huit indicateurs de la thérapie de mettre sur le marché, sept sont liées directement (trois) ou indirectement (quatre) à G n thon, le laboratoire de T l thon.